Родители детей больных муковисцидозом регулярно выходят к министерству здравоохранения РФ на одиночные пикеты. Стоят у дверей ведомства по очереди и строго соблюдают закон о митингах. Их предупредили: больше одного не стоять. Женщины не один месяц бьют тревогу: эффективных препаратов для лечения заболевания в российских аптеках уже давно не найти. Теперь вместо зарубежных таблеток им выписывают отечественные. В Минздраве отметили, что у большинства иностранных препаратов для лечения муковисцидоза имеются аналоги на российском рынке.
Лечение с риском для жизни
“Обычные антибиотики нам не подходят! Мы не можем рисковать и лечить непроверенными на таких больных лекарствами. Сейчас Минздрав предлагает только дженерики!”, – восклицает Ирина Дмитриева. Дочери Ирины Марфе сейчас одиннадцать лет. Девочка из-за болезни вынуждена часто пропускать школу. Но как только позволяет здоровье с радостью бежит на уроки. Жизнерадостность и активность девочки – во многом результат усилий мамы. Каждый день Ирина буквально борется за жизнь Марфы.
Министерство здравоохранения России
Муковисцидоз или кистозный фиброз – это наследственное заболевание. В первую очередь, оно поражает железы внешней секреции и нарушает функции органов дыхания. Это одно из первых наследственных заболеваний, которое пытаются лечить. И самое главное, что есть результат.
Александр Пальман, врач-пульмонолог клиники Первого Московского государственного медицинского университета имени И. Сеченова говорит: “Когда я учился в институте, муковисцидоз мы проходили как детское заболевание. Редко кто доживал до совершеннолетия. Сейчас при правильном лечении люди живут до 60 лет! Главное вовремя выявить болезнь, правильное лечение и качественные лекарства”. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России – 25 лет. В странах Северной Америки и Европы – 40 лет.
Минздрав обещает помощь
В Минздраве РФ ситуацию с лекарствами для больных муковисцидозом знают и даже провели отдельное рабочее совещание, по его итогам выпустили пресс-релиз: “Проблемы пациентов с муковисцидозом будут решать комплексно. Для пациентских организаций будет организовано посещение производственной площадки фармацевтической компании, где они смогут ознакомиться с полным циклом производства лекарственных средств для лечения муковисцидоза. Рассматривается возможность создания мобильного приложения для информационной поддержки пациентов с возможностью сообщения о нежелательных реакциях на лекарственные препараты”.
“Будем ли живы в 2020-м?”
В то время, как чиновники обещают организовать экскурсию, родителей охватывает отчаяние. Препараты, которые они закупили заранее, подходят к концу. Елена Муравьева, мама больного муковисцидозом, эмоционально признается: “В стране праздничное настроение. Все в ожидании веселья, но мы со страхом ждем приближение Нового года! Не знаю, будем ли вообще живы в 2020-м!”.
24 декабря 2019 стало известно, что больные муковисцидозом могут получить денежную компенсацию за лекарства. Это касается только тех, кто живет в Москве. Город предоставит такую возможность, если препарата, полагающегося пациентам бесплатно, нет в пунктах выдачи лекарств, пообещала заместитель мэра Москвы в правительстве столицы по вопросам социального развития Анастасия Ракова.
“В 2019 году департаментом здравоохранения Москвы было закуплено лекарств для 430 больных муковисцидозом, из которых 289 – дети, на сумму 630,52 миллиона рублей.При этом годовая потребность для лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом, сейчас оценивается на уровне 700 миллионов рублей. Распространение эксперимента по денежной компенсации поможет обеспечить лекарствами пациентов с муковисцидозом в полной мере”, – отметила Ракова.
Но реальность такова, что зарубежные лекарства которые необходимы больным купить в России невозможно, их нет в продаже. “Если лекарство купить не может даже департамент здравохранения Москвы, то как я его приобрету?”, – недоумевает Ирина Дмитриева.
Британская фармкомпания GlaxoSmithKline, производящая жизненно необходимый антибиотик “Фортум”, предложила безвозмездно произвести и распределить через благотворительные фонды и лечебные учреждения необходимое количество лекарств для российских пациентов с муковисцидозом. Родители такому новогоднему подарку благодарны, но мало на него рассчитывают. 30 тысяч упаковок хватит на 150 больных.
Источник: www.dw.com
